Il Paese si e' dotato di una legge estremamente avanzata e di grande civilta' sul versante della cura delle malattie rare e del sostegno alle famiglie
Mancano pero' i regolamenti attuativi. Il sindaco Mastella scrive al ministro della Salute, Orazio Schillaci e al ministro del Lavoro, Marina Elvira Calderon dopo la segnalazione ricevuta dall'associazione "Sophie Nuzzo"
Redazione
Il sindaco, Clemente Mastella (foto) ha scritto al ministro della Salute, Orazio Schillaci, e al ministro del Lavoro, Marina Elvira Calderon, sulla questione della cura delle malattie rare e del sostegno alle famiglie.
"Nel 2021 - si legge nella missiva - il Paese si è dotato di una legge estremamente avanzata e di grande civiltà sul versante della cura delle malattie rare e del sostegno alle famiglie che si trovano a fronteggiare situazioni molto delicate.
Quale sindaco di Benevento e presidente del Comitato di Rappresentanza dei Sindaci Asl, ho il dovere di rappresentarvi quanto mi è stato segnalato, dall'associazione "Sophie Nuzzo" che opera sul territorio provinciale per lenire le difficoltà e le complicazioni delle "famiglie rare".
Purtroppo, come saprete, la legge è priva dei necessari regolamenti attuativi il che rende impossibile la concretizzazione di misure fondamentali quali i crediti di imposta o l'erogazione dei contributi dal Fondo di solidarietà, con dotazione di circa un milione di euro annui.
In definitiva, per realizzare pienamente gli effetti della norma, è necessario che siano emanati i relativi decreti attuativi.
Sono sicuro che comprendiate quanto sia prezioso per queste famiglie poter fruire di un concreto aiuto e di una tangibile vicinanza delle istituzioni.
Per tali ragioni, vi sollecito una rapida iniziativa per rendere pienamente operativa la legge numero 175/2021.
Sarebbe un segnale di straordinaria sensibilità verso chi è già costretto ad affrontare molti ostacoli".
comunicato n.167279
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